Tanto las cosas buenas como las no tan buenas de la vida llegan sin avisar. Aún no hace un año a Fernando Leira Almagro las tres letras que conforman las siglas de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) hicieron que su vida diese un giro de 360 grados.

"Mi vida cambió totalmente cuando me diagnosticaron la enfermedad. Fue el 11 de junio de 2013. Yo trabajaba en la Universidad de Oviedo como conserje, aunque vivía en Avilés. Notaba que iba perdiendo fuerza, me costaba moverme y estaba como más cansado. Al principio lo asociaba a que se debía a mi trabajo, ya me levantaba temprano, sobre las seis de la mañana. Pero un día que me venía a buscar mi mujer Maite al trabajo notó que cojeaba. Fuimos al médico de cabecera y rápidamente me derivó al neurólogo. Tardamos quince días en saber el diagnóstico y fueron sin duda los peores, ya que no sabes lo qué te pasa. Sabes que algo falla pero no sabes el qué. Había un antecedente en la familia de un tío mío que había padecido ELA y había sufrido mucho", rememora Fernando, corredor de maratones al que las lesiones le habían apartado de las carreras cuando se estaba planteando prepararse para ser ultrafondista.

Cuando llegó el momento de la noticia, sorprende con que entereza describe ese instante, y cómo lo afrontó desde el principio, como deportista que había sido hasta ese momento, denominándola "lesión de la vida". "Sabía que tenía que cuidarme, ser disciplinado y mantener el ánimo", remarca. Y es que una y otra vez esa palabra está presente en el discurso sereno de Fernando, que transmite paz y tranquilidad en cada palabra. "El ánimo es algo fundamental, te ves muy dependiente, mi mujer Maite me cuida mucho y quiero que al menos me vea animado", reconoce. Asimismo, la creación hace seis meses de una cuenta en Twitter (@LeiraAlmagro) le ha ayudado mucho: "Además de contar mi experiencia, me hago eco de otras enfermedades huérfanas y hablo de otras historias de superación". 

Superación que empieza en él mismo, que no se rinde ante las adversidades y las combate con una sonrisa. "La gente a veces se sorprende de cómo mantengo la fuerza, pero ser feliz es una decisión. A veces me he encontrado con personas sanas que son más infelices que yo. Esta enfermedad no afecta nada al intelecto, noto que he crecido como persona y el corazón y la mente los tengo muy fuertes. Es como una paz interior, y no soy creyente, respeto mucho a las personas que lo son, pero para mí es algo que tiene que ver con el espíritu. No me falta de nada, a veces en la vida pasas sin pena ni gloria, y yo creo que lo que estoy haciendo ahora es bueno", reseña Fernando, que cree que lo fundamental es disfrutar del presente, sin más. "Intento vivir el día a día, disfrutar de cada momento", aclara. No obstante, también admite que ha habido malos momentos. "Aunque resido en Aviles soy de Gijón y cuando voy allí me ha ocurrido que pese a que conozco a mucha gente al tener la enfermedad muchas personas no se atrevían a preguntarme cómo estaba o hacían como que no me conocían. Me dio mucha pena", comenta.

Su día a día incluye, siempre que puede, un paseo de unos treinta minutos acompañado de su mujer, aunque admite que ya han comprado la silla de ruedas porque les dará "más autonomía". El ser deportista le ha ayudado a ser "más disciplinado" con los tratamientos diarios y a "cuidarse" para tratar de mitigar los efectos de una enfermedad degenerativa de la que se sabe aún muy poco y que afecta a las motoneuronas, encargadas de los movimientos musculares. "Como somos muy pocos pacientes a las farmacéuticas nos les es rentable investigar y por otra parte con la caída en picado en los presupuestos en dependencia es muy difícil. La situación de muchas personas es delicada. Hay muchas iniciativas que nacen de los ciudadanos, pero parece que el Estado se ha olvidado de nosotros", lamenta Fernando.

Huérfanas de la Administración Pública, estas enfermedades necesitan ganar en notoriedad y dejar de ser las grandes olvidadas. Fernando quiere ponerle voz a la ELA y por medio de un dorsal solidario, que llegó a llevar el mismísimo Martín Fiz, recorre maratones por España y el extranjero esperando concienciar a la ciudadanía de la importancia de conocer una enfermedad de la que nadie está a salvo. "El primero en llevarlo  fue el atleta Oliver Gallego en Vitoria. Se trata del dorsal (número 32) que llevé en la XI Oviedo-Gijón de 1996, prueba que ya no existe. Me gustaría poder llegar a todo el mundo y hay casos como el de Javier del Val, un maratoniano burgalés que lleva ya 54 en sus pies, y que siempre lleva el dorsal. Quiero intentar darle visibilidad a estas enfermedades", subraya. Asimismo, todos los interesados en lucirlo pueden ponerse en contacto con Fernando a través de su cuenta de Twitter. 

Como una carrera de fondo, este maratoniano de 43 años sigue adelante sin echar la vista atrás y con proyectos a la vista. Quiere seguir dando charlas en institutos y también en colegios y sobre todo, continuar viviendo con la misma fuerza y energía, que sino brota de sus piernas, está claro que sale a borbotones de su corazón. "No vivo pensando en el final, vivo y disfruto cada día".